9 September 2010
info@socialvetenskap.se
 
 

Välkommen till bloggen Lennart Sauer och Jens Ineland som gästar oss och alla ni andra som läser.

Lennart Sauer och Jens Ineland är bägge FD och universitetslektorer vid Institutionen för socialt arbete & Centrum för handikappvetenskap, Umeå universitet. De undervisar på socionomprogrammet. Deras forskning handlar om olika frågor relaterade till funktionshinder med särskilt fokus på personer med utvecklingsstörning.

Varmt välkomna att reflektera och diskutera!
Kristina Granath
Redaktör SocialVetenskap


Personer med utvecklingsstörning och föräldraskap

En stor del av rollen som vuxen involverar frågor om familjebildning och föräldraskap. Vi lever i ett samhälle där kärnfamiljen fortfarande utgör idealet och ett viktigt sätt att bli bekräftad som kvinna eller man är att bli mamma eller pappa. Detta påstående är i de flesta fall inget vi förhåller oss till – det känns självklart. Men så är inte fallet när det gäller personer med utvecklingsstörning.

Ett argument vi av och till möter i diskussionen om föräldrar med utvecklingsstörning är att utvecklingsstördas vilja att bli föräldrar handlar om att de vill passar som normala. Detta betyder att det främsta motivet för personer med utvecklingsstörning att bilda familj är en önskan om att vara och uppfattas normala. För andra grupper som strävar efter att bli föräldrar (t.ex. ofrivilligt barnlösa eller homosexuella) skulle detta argument uppfattas som kränkande. Vi menar att normalitets argument generellt sätt är vanskligt eftersom de förmedlar till omvärlden att det finns två kategorier av människor – vi (normala) och de (utvecklingsstörda).

Det finns ett växande intresse och en ökad medvetenhet om komplexiteten som rör föräldraskap och personer med utvecklingsstörning. På senare tid har ett antal kunskapsöversikter och empiriska studier genomförts (1) som visar på både möjligheter och svårigheter för utvecklingsstörda att utöva ett föräldraskap. Trots att forskningen om de långsiktiga effekterna av att växa upp med föräldrar med utvecklingstörning är begränsad visar den att det finns, inte minst inom vård- och omsorgssektorn, relativt väl etablerade uppfattningar om att en sådan uppväxt är kantad med olika former av risker och svårigheter.

Vi vill här lyfta fram den etiska utmaning som yrkesverksamma inom socialt arbete möter i sådana ärenden. Denna utmaning rymmer åtminstone tre perspektiv som på olika sätt har betydelse för familjelivet.

För det första inryms ett tydligt barnperspektiv, dvs. en utgångspunkt som sätter fokus på omsorgen om barnen, deras trygghet och uppväxtvillkor. Ett sådant perspektiv svarar upp mot frågor om vad som är och inte är en socialt acceptabel familjesituation och hur barnens rätt till trygghet och god omsorg ska tillgodoses. För det andra handlar det om ett föräldraperspektiv som sätter människors medborgerliga status i centrum, vilket inkluderar möjligheten att bilda familj. Men som vi skrev i vår förra blogg har personer med utvecklingsstörning svårt att förvärva en status som fullt ut vuxna. En svårighet som ytterligare kompliceras när frågor om familjebildning och föräldraskap förs på tal. För det tredje menar vi att det är viktigt att även inkludera ett samhällsperspektiv som handlar om samhällets stöd- och hjälpinsatser för att skapa förutsättningar för hållbara och socialt accepterade familjesituationer utifrån såväl barnens och föräldrarnas perspektiv. Utifrån ett sådant perspektiv blir det svårt att underkänna utvecklingsstördas föräldraskap enbart utifrån deras funktionsnedsättning.

Det är därför angeläget att dessa familjer bedöms utifrån en bredare ansats istället för att enbart tolkas med utgångspunkt ifrån föräldrarnas intellektuella funktionsnedsättningar. Vi menar att föräldraskapet istället bör sättas in i en social, politisk och samhällelig kontext. En sådan utgångspunkt tar exempelvis hänsyn till att familjens sammanlagda förmåga och kompetens är nära kopplat till en rad aktörer inom det sociala nätverket. Detta synsätt väcker även frågor om vad som familj är. Traditionella föreställningar om familj och familjeliv är starkt förknippade med idén om kärnfamiljen, dvs. mamma, pappa, barn. Men på en rad områden utmanas idag denna föreställning. En angelägen fråga är därför vilka underliggande antaganden som vägleder yrkesgrupper i bedömningar av föräldrar med utvecklingstörning. Vi befinner oss idag i ett samhälle där traditionella familjemönster upplösts och ersatts av en mångfald av familjekonstellationer. Kärnfamiljen som ideal är ett ideal som, visserligen många praktiserar, men som ändå lever sida vid sida med anda idéer och ideal om vad en familj är. När det gäller föräldrar med utvecklingsstörning blir en viktig fråga att ställa, inte minst för socialarbetare, hur vida - eller snäva – föreställningar om familj vägleds vi av i våra bedömningar?  

Avslutningsvis vill vi peka vikten av att kritiskt reflektera över på vilket sätt denna etiskt politiska fråga diskuteras och hanteras bland välfärdsstatens professioner och yrkesgrupper. Framför allt för socialarbetare ligger det en utmaning i att utveckla förmågor till perspektiv­förändringar samt att överblicka den materiella, sociala och samhälliga kontext som omgärdar föräldraskapets möjligheter och begränsningar och enskilda barns uppväxtvillkor.

(1) se t.ex. Traustadottir, R & Sigurjonsdottir,H-B (2004) Tre generationer utvecklingsstörda mödrar och deras familjenätverk. I Barron, K (red.) Genus och funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. Starke, M (2005) Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn – vad finns det för kunskap? Stockholm: Socialstyrelsen; Olsson, L & Springer, L  (2004) Samverkan kring föräldrar med utvecklingsstörning eller intellektuella begränsningar. Uppsala läns Landsting: Habilitering och hjälpmedels rapportserie nr. 24  samt  (2006) Stöd till och samverkan kring föräldrar med intellektuella begränsningar. Professionellas och mammors perspektiv. Stockholm: Socialhögskolan (magisteruppsats.)

Läs kommentarer och kommentera »




Gästbloggare Jens Ineland och Lennart Sauer: Varför blir personer med utvecklingsstörning inte vuxna?

Häromdagen, under en deltagande observation i ett pågående forskningsprojekt, ställde en ung vuxen kille med utvecklingsstörning en viktig fråga; är det verkligen rätt att så många personer i Sverige tycker det är ok att abortera ett foster om det har en utvecklingsstörning. Den unga mannen hade tagit del av en läsarfråga i en av kvällstidningarna som handlade om läsarna tyckte det var rätt eller fel att abortera ett foster om det visar sig ha en funktionsnedsättning. I kvällstidningens reportage rapporterade man att alla kvinnor i Danmark erbjuds fosterdiagnostik och att det förra året föddes 26 barn med Downs syndrom. I Sverige var siffran 120 barn. När det gäller Sverige aborterades mellan 1999 och 2004 45,8 procent av alla foster med Downs syndrom, en siffra som under 2007 var 54,7 procent. Vi ska inte här värdera eller diskutera denna fråga närmare. Däremot är det enligt vår mening viktigt att fråga sig hur och på vilket sätt diskussioner om fosterdiagnostik och abortfrågan har betydelse för hur personer med utvecklingsstörning förstår sig själva. Vi vill i denna blogg diskutera och reflektera frågor om just identitet i förhållande till personer med utvecklingsstörning.

I föregående blogg skrev vi att dagens unga människor med utvecklingsstörning inte i första hand ser sig som omsorgstagare till välfärdsstaten. De är, på ett helt annat sätt än tidigare generationer, en del i samhället. Vi menar att framtidens omsorg, stöd och service till denna grupp måste förändras så att den möter upp de behov som dessa unga människor kommer att ge uttryck för. I detta sammanhang är det också viktigt komma ihåg att det senaste decenniets skeenden på särskoleområdet kommer att vara av betydelse. Antalet elever i särskolan har de senaste 10-15 åren ökat kraftigt. Mellan 1994 – 2006 var ökningen 100 % (1). I en nyligen utkommen bok (2) benämns dagens elever i särskolan för ”den nya särskolegenerationen” och flera av dessa säger man befinner sig i gråzonen mellan den vanliga grundskolan och särskolan. Vi vet med andra ord inte riktigt ännu vart de tar vägen efter skolan. Det vi dock kan säga är att det med stor sannolikhet är så att flera av dessa elever kommer att kategoriseras som utvecklingsstörda och erbjudas insatser t.ex. i form av daglig verksamhet efter avslutad gymnasiesärskola. Att vi inte är helt fel ute i vårt antagande visar en del studier på området (3). Även Socialstyrelsen (4) pekar i sin kartläggning av dagliga verksamheters utformning och innehåll på förekomsten av ”nya individer och grupper”. Det är med andra ord rimligt att anta att när denna generation – dvs. den nya särskolegenerationen – lämnar skolan kommer de att ha andra krav, förväntningar och förhoppningar kopplade till arbetsliv, civilsamhälle och sociala relationer.Varför blir personer med utvecklingsstörning inte vuxna?En viktig fråga i detta sammanhang är frågan om identitetskonstruktion och tillhörighet. Alla människor konstruerar och rekonstruerar sin identitet under sitt livslopp. Det är förstås ett naivt påstående, men vi vill ändå peka ut det som en stor utmaning för professionella aktörer i arbetet med personer med utvecklingsstörning. Under barndomen, vuxenlivet och ålderdomen uppfattar vi oss på olika sätt och vår roll som exempelvis make, pappa eller farfar är betydelsefull för vår känsla av identitet. Vi har enkelt uttryckt olika sociala roller som en följd av vår position och vilken fas av livscykeln vi befinner oss i. En del av den utmaning vi har att göra med här är att personer med utvecklingsstörning nästan aldrig omfattas av dessa rollförändringar. Ett perspektiv som har börjat uppmärksammas – om än i mycket begränsad omfattning på området funktionshinder- är intersektionalitet (5). Ett intersektionellt perspektiv utgår ifrån uppfattningen att olika identitetstillhörigheter, såsom funktionshinder, ålder, kön, sexualitet och etnicitet skapar betydelse, inte var för sig, utan sammantaget för en individs sociala position. När det gäller personer med utvecklingsstörning handlar det om att deras identitetskonstruktioner kan kopplas till inte bara den sociala kategorin utvecklingsstörning, utan också till kategorier som t.ex. kön, etnicitet och ålder. Alla dessa identitetskategorier är viktiga och intressanta men vi kommer här att fokusera på ålder.

Åldersrelaterade faser är angelägna för alla människor eftersom det väcker frågor knutna till såväl identitet som social position. Ålder är också en viktig aspekt eftersom dagens generation personer med utvecklingsstörning och den nya särskolegenerationen har helt nya krav när det gäller tillhörighet till arbetsmarknad och civilsamhälle men också när det gäller insatser som boende, stöd och hjälp. Vuxenlivet kan tjäna som exempel. Personer med utvecklingsstörning betraktas inte sällan som icke-vuxna, bland annat på grund av deras beroende av stöd och hjälp. Att bli vuxen liknas ofta med att vara självständig, och en förutsättning för självständighet och autonomi är ett ökad oberoende av vuxna (framför allt föräldrar). Denna tankefigur har bidragit till att personer med utvecklingsstörning ofta fastnar i vad som ibland kommit att kallas ”myten om den eviga barndomen”. Denna myt bygger på föreställningen om att en identitet som vuxen hänger samman med oberoende och självständighet. Eftersom många personer med utvecklingstörning har ett livslångt behov av stöd och hjälp på olika områden i deras livsföring har de, inte minst i kontakterna med myndigheter och professioner, svårt att förvärva en identitet som vuxen.
Den positiva utveckling som skett de senaste decennierna på flera områden, såsom medicinsk vård och omsorg, förbättrade materiella och sociala levnadsvillkor samt höjd kvalitet i omsorgsinsatser har betytt att majoriteten av de utvecklingsstörda idag också blir gamla. Detta innebär att olika välfärdsstatliga aktörer måste planera och förmedla omsorgsinsatser till en grupp människor med komplexa behov knutna till både ålder och funktionsnedsättningar. Forskaren Mark Pristley menar emellertid att personer med funktionshinder, i likhet med gamla människor, ofta betraktas utifrån tre särskilda tänkesätts som kan vara angelägna att reflektera över. För det första har personer med utvecklingsstörning i likhet med äldre en social och samhällelig status som ofta kopplas till en roll som brukare av välfärdsstatliga insatser. Bägge kategorierna står utanför arbetsmarknaden, är i behov av omsorg, service och vård samt utgör en ekonomisk utgiftspost för välfärdsstaten. För det andra handlar det om att bägge kategorierna utgör en kulturell kategori som är skapade med utgångspunkt från främst medelåldern. För det tredje är bägge kategorierna starkt förknippade med kropp och då särskilt med nedsatta funktioner. Hur dessa tänkesätt tar sig uttryck i praktiken och i sättet på vilket socialarbetare och andra själva tänker om personer med utvecklingsstörning är naturligtvis svårt att enkelt beskriva. Däremot torde sådana frågor vara angelägna i princip och kanske särskilt i relation till den nya generation personer med utvecklingstörning som nu knackar på dörren till välfärdsstatens olika arenor. Kopplingen mellan vuxenliv, identitet och utvecklingsstörning spetsas till något när det kommer till frågan om familjebildning och föräldraskap. Vår avsikt är att närmare diskutera denna relativt laddade fråga i nästa blogg.

(1) Se t.ex. Molin, M (2oo8) Delaktighet i olika världar – om övergången mellan gymnasiesärskolan och arbetslivet, Högskolan i Väst, rapport 2008:2 samt Skolverket (2006) Kommunerna och särskolan Elevökningen och variationen i andel elever mottagna i särskolan. Rapport nr. 2006:01.

(2) Ineland, J, Molin, M & Sauer, L (2009) Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Malmö: Gleerups

(3) Se t.ex. Molin (2oo8) Delaktighet i olika världar – om övergången mellan gymnasiesärskolan och arbetslivet, Högskolan i Väst, rapport 2008:2

(4) Socialstyrelsen (2008) Daglig verksamhet enligt LSS - kartläggning

(5) För en bra läsning på detta område kan den intresserade läsa antologin Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet, under redaktion av Grönvik, L & Söder (2008), Gleerups


Läs kommentarer och kommentera »




Unga människor med utvecklingsstörning ser sig inte med självklarhet som omsorgstagare och klienter

Mina två äldsta barn sitter som klistrade framför tv:n och tittar på en reklamfilm för ICA, det är ganska sent och egentligen borde barnen redan ligga i sängen. Min fru går och stänger av tv:n i syfte att skynda på sänggåendet. Då utbryter ett herrens liv, barnen protesterar högljutt: ” Det är ju Jerry, praktikanten med utvecklingsstörning” och ”Den är ju jättebra”. När jag väl senare ser reklamen tänker jag, det var smart av ICA , de anspelar i reklamen på de föreställningar vi i samhället i allmänhet har om personer med utvecklingsstörning för att få oss tittare att tänka efter samtidigt som de som företag och varunamn erövrar god PR. Vem vill inte handla i en butik som ställer sig på de svagas sida? Jag heter Lennart Sauer och har tillsammans med min kollega Jens Ineland fått både det trevliga och utmanande uppdraget att gästblogga här på SocialVetenskap. Av ovanstående inledning har ni redan listat ut att bloggarna kommer att handla om funktionshinder och personer med utvecklingsstörning i synnerhet. Vi är bägge universitetslektorer och arbetar på institutionen för socialt arbete, Umeå universitet och Centrum för handikappvetenskap. Vår forskning handlar om frågor som på olika sätt är relaterade till funktionshinder och vi har också publicerat både böcker och artiklar som på olika sätt analyserar och diskuterar den situation som personer med utvecklingsstörning befinner sig i, i relation till områden som skola, arbete, personal, familj. I dag lever personer med utvecklingsstörning, i alla fall på ett formellt plan, integrerade i samhället. Integrerings- och normaliseringsprojektet som startade under 1970 talet är i den meningen till ända. Dagens unga människor med utvecklingsstörning ser sig inte med självklarhet som omsorgstagare och klienter till välfärdsstaten, de har drömmar och egna livsprojekt som de strävar efter att förverkliga. De vill likt praktikanten Jerry få ett arbete eller bilda familj eller göra sådant som andra unga människor också går och drömmer om. Att dessa människors livsprojekt inte med självklarhet betraktas som realistiska av personal, socialarbetare eller en större allmänhet vittnar inte minst de reaktioner som ICA reklamen väckt och som man i reklamen på ett bra sätt anspelar på. De teman vi kommer att blogga om handlar om de erfarenheter vi gjort i såväl vardagliga samtal och möten med personer med utvecklingsstörning och i flera olika forskningsprojekt på området. Bloggarna kommer att kretsa runt frågor kring: skola och utbildning, familj och föräldraskap (och då också om den för en del personer provocerande tanken att kvinnor och män med utvecklingsstörning vill – och blir – föräldrar själva) arbete och sysselsättning, bemötandes etik samt framtida utmaningar. Vår förhoppning är att ni som läsare blivit intresserade och tar del av våra kommande bloggar. Vi hoppas också att de leder till ett konstruktivt meningsutbyte och en dialog mellan oss. Sedan har vi förstås också bidragit till att göra reklam för de matvaruaffärer som ovan nämnts – varsågoda ICA!

Reklamfilmerna med praktikanten Jerry utgör en del i ett projekt, Vi kan mer, som sker i samverkan med Samhall, FUB (Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning), SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) och Glada Hudik-teatern. Syftet med projektet beskrivs på följande sätt..” att få ICA-handlarna i landet att bidra till att väsentligt fler utvecklingsstörda i Sverige får möjligheten att bli sedda, att få arbeta tillsammans med övriga butiksmedarbetare och därmed bli betydligt mer delaktiga i det liv som vi ”normalstörda” lever. Alltför få utvecklingsstörda har i dag en meningsfull vardag”. Mer information

Läs kommentarer och kommentera »







 Copyright 2001 Förbundet för forskning i socialt arbete och Sociala Nätet. info@socialvetenskap.se
Till SocialVetenskaps förstasida Till sidans topp